Durch einen Ozean getrennt, verbinden sich zwei Menschen durch Glücksspiel, ähnliche Leidenschaften und eine seltene Krankheit

Als Kind ist Megan Shaw immer hingefallen. Sie bekam leicht blaue Flecken, schien anfällig für Unfälle zu sein und wurde häufig ohnmächtig. Als Teenager entdeckte sie, dass sie das Ehlers-Danlos-Syndrom hatte, eine seltene genetische Störung, die das Bindegewebe betrifft. Aber mit 23 konzentriert sie sich auf das, was sie kann, nicht auf das, was sie nicht kann.

Ursprünglich aus Schottland, liebt sie es, mit ihren Freunden und ihrer Familie „wild“ (dh ohne Pool) in nahe gelegenen Seen (einschließlich Loch Ness) zu schwimmen. Im Winter trägt sie einen Neoprenanzug, muss aber im kalten Wasser weder Hosenträger noch Tape tragen, was ihre Gelenke schont. Auch Bergwanderungen gehören zu seinem Alltag, obwohl sein Rucksack mit einer Ernährungssonde ausgestattet ist. Sie hat auch seit sechs Monaten kein Medizinstudium mehr und absolviert eine Rotation in der Gefäßchirurgie als Juniorärztin (das Äquivalent eines medizinischen Facharztausbildungsprogramms in den Vereinigten Staaten). Sie strebt eine Karriere als Kinderärztin an.

„In der Pädiatrie geht es darum, Kindern zu helfen, mit dem zu leben, was sie haben“, sagt sie. „Es geht darum, ihre Symptome so weit zu kontrollieren, dass sie das tun können, was sie tun möchten.“ »

Diese Philosophie leitet auch ihre eigene Herangehensweise an die Krankheit, mit der sie lebt.

Sie hat noch nie persönlich jemanden getroffen, der ebenfalls an dieser seltenen Krankheit leidet – obwohl sie einige Online-Supportforen durchsucht hat –, aber kürzlich hat sie Kontakt zu einem Teenager in den Vereinigten Staaten aufgenommen, der ebenfalls bei Ehlers-Danlos lebt. Sie spielen die Hauptrolle in „Beyond Xbox: A Player Like Me“, dem nächsten Film der Xbox „Beyond“-Reihe, die mit „Beyond Generations“ begann.

„Es war eigentlich sehr einfach, mit ihm zu reden. Es war fast so, als hätte ich vor ein paar Jahren mit mir selbst geredet“, sagt Shaw, der mit Jordan Strong, 15, per Headset chattete, während die beiden das Autorennspiel Forza Horizon 5 spielten. Shaw spielte von zu Hause aus, während Strong sie nutzte ein GO-Kart-System (Gamers Outreach Kart), ausgestattet mit einer Xbox Series S, in einer Einrichtung, in der er alle zwei Wochen Physiotherapie macht.

Die beiden verbrachten Stunden damit, sich kennenzulernen, während sie das Spiel spielten.

„Ich bin nicht viel älter als er, aber ich wusste nicht, ob wir etwas gemeinsam haben würden“, sagt Shaw. „Aber es stellt sich heraus, dass wir viel gemeinsam haben.“ »

Sie teilen die Liebe zur Musik. Sie spielt Klavier; er singt in Chören. Beide haben Geschwister, die Dinge tun können, die sie tun wollten, aber nicht konnten: Baseball für ihn, Tauchen für sie.

Es gab auch einige gutmütige Rippen, als Strong über Shaws Fahrkünste scherzte, während sie das Spiel spielten (zu ihrer Verteidigung bemerkt sie, dass sie auf der anderen Straßenseite fahren, wo sie wohnt). finden Sie sich auf der Forza-Karte. Ihre Unterhaltung floss und floss natürlich, aber zwischen den lustigen Chats sprachen sie auch über ernste Dinge.

„Wir haben darüber gesprochen, dass Sie manchmal medizinischen Rat einholen, aber letztendlich kennen Sie Ihren eigenen Körper. Damit muss man leben“, sagt Shaw. „Es ist schön, mit jemandem zu sprechen, der versteht. Ich denke, am Ende des Tages spielt es keine Rolle, ob sie in einem anderen Alter sind als Sie oder in einem anderen Land leben. Meine Freunde oder Familie unterstützen mich wirklich, aber es ist schwer zu verstehen, wenn man es noch nie erlebt hat.

Strong, ein Neuling in der Kleinstadt Georgia, hatte noch nie mit jemandem gesprochen, der Ehlers-Danlos hatte. Obwohl er und Shaw unterschiedliche Subtypen der Krankheit hatten, fand er dennoch großen Wert in ihrem Gespräch – und hoffte, wieder in Kontakt zu kommen.

„Es war wirklich cool, über Ehlers-Danlos hinaus zu sehen, dass wir gemeinsame Interessen teilen und uns verstehen, mehr als das, was Sie gerade durchmachen“, sagt Strong, der Shaws aktives, aufgeschlossenes Leben bewunderte. „Es war überraschend, wie sie die Risiken ein wenig beiseite schieben konnte. »

Der Film entstand als nächste in der experimentellen Storytelling-Serie von Xbox, die sich darauf konzentriert, wie Gaming eine wichtige Möglichkeit sein kann, sich mit anderen zu verbinden, insbesondere während der Pandemie. „Beyond Generations“, das im Dezember 2020 debütierte, zeigte, wie ein in Großbritannien lebender Großvater und ein Enkel, die durch Lockdowns getrennt waren, über ihre Headsets und durch Spiele in Kontakt blieben.